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6月1日是國際兒童節(jié)。去年的今天，作為對孩子們的一份特殊節(jié)日禮物， “小鹿燈”兒童重疾救助平臺上線。平臺由各級政府、知名醫(yī)療單位、醫(yī)療專家、權(quán)威公益機構(gòu)與阿里健康公益共同發(fā)起，阿里巴巴公益及愛心商家提供支持。

數(shù)據(jù)顯示，平臺運行一年來，400多位患兒被納入救助流程，其中，126名患有出生缺陷疾病的患兒已經(jīng)獲得救助。在此過程中，平臺所探索的“主動救助”模式也取得了各界的持續(xù)關(guān)注。

為了更多傳統(tǒng)救助網(wǎng)絡(luò)覆蓋不到的患兒

據(jù)國家衛(wèi)健委不完全統(tǒng)計，中國兒童出生缺陷疾病發(fā)生率為5.6％，隨著三胎政策的放開，高齡高危孕婦比例加大，給出生缺陷防治工作帶來新的挑戰(zhàn)；同時，兒童血液病、惡性腫瘤等后天罹患的兒童重疾治療難度極大。近年來，隨著國家各項救助體系的不斷完善，大大緩解了重疾兒童家庭的醫(yī)療經(jīng)濟負擔(dān)，但由于兒童重疾往往病情復(fù)雜、診治難度高、醫(yī)療花費大，患兒家庭醫(yī)保外的經(jīng)濟負擔(dān)仍然比較高，導(dǎo)致有些患兒錯失最佳救治時機。

據(jù)了解，以往針對重疾患兒傳統(tǒng)的救助模式，起點多設(shè)在大醫(yī)院。這就意味著，只有患兒前往這些醫(yī)院就醫(yī)且注意到相關(guān)救助項目，才有可能獲得救助。這樣一來，一些因為信息閉塞或經(jīng)濟困難而遲遲沒有邁出就醫(yī)這一步的患兒就止步于傳統(tǒng)救助體系之外。

“如何能為這些游離于傳統(tǒng)救助網(wǎng)絡(luò)之外孩子提供及時而精準的救助，是我們項目重要的發(fā)力點之一?！卑⒗锝】蒂Y深副總裁馬立說。

“找得到、幫得上、看得見”

為了“找得到”更多需要被救助的重疾患兒，自平臺上線以來，項目組便與合作伙伴中國出生缺陷干預(yù)救助基金會，以及權(quán)威醫(yī)療專家組成的義診團隊一起，奔赴四川、青海、陜西、貴州、云南等多個省份的欠發(fā)達縣域。

項目組每到一地，就馬不停蹄地聯(lián)合當?shù)卣搬t(yī)療機構(gòu)，展開針對當?shù)鼗純旱牧x診。因為有權(quán)威專家到場，義診現(xiàn)場常常排起長龍，除了一些能夠現(xiàn)場解決的問題，項目組也在同時搜集一些患兒在經(jīng)濟和醫(yī)療資源等方面的實際需求，以便于提供進一步的幫助。

值得一提的是，依托于阿里巴巴派駐全國20多個欠發(fā)達縣的鄉(xiāng)村特派員，“小鹿燈”平臺得以深入觸達這些地區(qū)，與縣內(nèi)多個部門積極配合，聯(lián)合基金會、醫(yī)療專家，搭建并完善重疾患兒發(fā)現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)。

“救助的孩子中有不少是由婦聯(lián)等部門，在基層摸排時發(fā)現(xiàn)的?！薄靶÷篃簟表椖康牡谝粋€落地縣——河北省巨鹿縣婦聯(lián)主席王新光介紹，各級婦聯(lián)充分發(fā)揮部門優(yōu)勢，第一時間將救助政策及時傳達到鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）和村（居）婦女干部，300多名基層婦聯(lián)干部“拉網(wǎng)”式走訪患兒家庭、指導(dǎo)家長申請項目，通過走村入戶宣講等方式廣而告之，一旦獲得重疾兒童信息后及時整理上報，確保救助政策發(fā)揮有效作用。

“找得到”之后，就是如何“幫得上”。項目組聯(lián)合基金會等資源，主動為重疾患兒安排義診，為其對接必要且自愿選擇的醫(yī)療服務(wù)，同時，為患兒家庭提供經(jīng)濟層面的醫(yī)療費用補貼，避免因病返貧因病致貧。除此以外，項目還在縣域設(shè)立落地專員，負責(zé)和基金會對接待救助患兒，保障患兒全鏈路有支持。

與此同時，通過搭建“小鹿燈”兒童重疾救治公益平臺，患兒家長通過手機就能在線申請項目救助、實施查詢救助進展，對于項目全程“看得見”。這不但有效避免了以往申報資料不全來回郵寄帶來的時間、人力成本，讓救助更高效、便捷、透明，也為患兒家長增加了幾分確定性。

讓“小鹿燈”照亮更多患兒的前路

截至2022年5月1日，“小鹿燈兒童重疾救助平臺”公益項目，已在全國經(jīng)濟欠發(fā)達的14省21個縣域陸續(xù)落地，開展近20場公益義診，服務(wù)700余人，篩查覆蓋當?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)300余個，初篩患兒超過3000人，累計在系統(tǒng)申請并符合項目援助條件的患兒已超過400余位。

與此同時，“小鹿燈”及其探索的“主動救助”模式也受到了更多輿論的關(guān)注。去年年底以來，項目先后獲得多家媒體和地方政府的相關(guān)獎項。而更令項目組為之振奮的，還是一個個孩子逐漸走出病痛的陰影，回歸成長生活。

據(jù)了解，項目組今年的目標，就是讓項目在更多欠發(fā)達地區(qū)落地，幫助到更多的孩子。

此前，阿里健康公益已與中國出生缺陷干預(yù)救助基金會簽約，表示將進一步拓寬覆蓋區(qū)域，給更多地區(qū)家庭經(jīng)濟困難的出生缺陷患兒家庭提供就醫(yī)愛心通道、優(yōu)質(zhì)診療資源、報銷部分治療費用和就醫(yī)過程的交通住宿費用等。

阿里健康公益還計劃與中國社會福利基金會聯(lián)合發(fā)起小鹿燈-“愈見未來”兒童重疾救助計劃。該計劃將擴大救助病種，重點針對后天罹患重疾的患兒家庭，在欠發(fā)達縣域開展重疾兒童的醫(yī)療救助，針對困境重疾家庭或個人開展精準幫扶。